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2016-7-1 15:00 上傳
生命的最后幾個月,7歲的宋源(化名)從北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心回到河北之后,一直在家里度過,姐姐和父母陪在身邊。
盡管有不少白血病患兒被成功治愈,但宋源從5歲確診白血病,到治療兩年后,兩次復(fù)發(fā)。他心里明白家里的付出,但從來沒有說。直到最后一天,他呼吸困難,鄉(xiāng)村醫(yī)生上門備好氧氣,家人在床邊準(zhǔn)備和他告別。他忽然微弱地對父母各說了三聲“謝謝”,隨后拔下氧氣,安靜地離開。
他是3年前的冬天,北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。
舒緩治療,是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛,平靜、尊嚴(yán)地走完生命最后一程,而不再接受創(chuàng)傷性治療,也緩解家長無助的狀態(tài)。但畢竟,“死亡”是難以觸及的話題。
到目前,周翾的舒緩團(tuán)隊(duì)有四五名醫(yī)生,3位隨訪護(hù)士,大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴記者,“現(xiàn)在還是像草臺班子”。
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2016-7-1 15:00 上傳
6月18日,北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心護(hù)士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實(shí)體瘤患者父親打去電話。
父親說,孩子已經(jīng)走了。
王旭梅曾經(jīng)告訴女孩的父親,這個時候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦,每一次都說很想吃肉。父親買來,她總是聞一聞,說“我等會兒吃”,就沒了下文。因?yàn)槎亲又幸种撇蛔〉哪[瘤不斷生長,壓迫腸胃,她難以下咽。
最后的時刻,女孩在父親的懷里,吃了一口肉,很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。
這么小的孩子,臨終前害怕孤獨(dú),需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會交代,父母一定要有一方在孩子身邊。
從2014年初到現(xiàn)在,王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個月前,周翾和中心的另一名護(hù)士王春立已經(jīng)從往期因治愈無望而回家的患者開始,著手重新跟蹤隨訪。
“家長離開后,就是跟醫(yī)院一刀兩斷,很多都是特別無助地走了,回去后大多數(shù)地方醫(yī)院不敢接收!敝苈Q清楚,這樣直到患兒去世,家屬都很痛苦,根本不知道怎么辦。
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2016-7-1 15:00 上傳
雖然是自愿回家,但宋源父母還是想借錢再化療。周翾和王春立都知道,宋源已經(jīng)出現(xiàn)胸水、腹水、間斷發(fā)熱等等,身體條件不允許進(jìn)行化療了。
“先好好調(diào)理孩子的身體,讓他更舒服一些,快樂地生活一陣。等更強(qiáng)壯的時候再化療,我們可以共同等待!蓖醮毫]有直接打消家長的希望,先爭取他們認(rèn)同舒緩治療。
實(shí)際上,穩(wěn)定了一個月之后,宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過這段過渡期,開始信任周翾和王春立,定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對宋源隨訪的3個月里,每周固定兩個電話。越到后期,家長反而聯(lián)系得越頻繁,咨詢各種問題。
“血小板特別低的時候就會出血,血紅蛋白特別低就會心衰、貧血!币惶煸缟,周翾接到王春立的反饋,關(guān)于宋源母親打電話時說到的呼吸費(fèi)勁和臉色情況,周翾判斷宋源可能不太好,“告訴他們得選擇一下,是在家還是去醫(yī)院”。
從宋源家所在的村子,到縣里的醫(yī)院,要半個小時,路難走。王春立建議,如果不能快速找到搭乘的車,可以找村中的醫(yī)生,多備一些氧氣袋。
第二天,宋源媽媽在電話中告訴王春立,最終沒有去醫(yī)院,請了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門,備齊了止疼藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣,以及之后的衣服。
宋源沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛,還有一些意識,微弱地向媽媽說了三聲“謝謝”,又向爸爸說了三聲“謝謝”,自己拔了氧氣。幾分鐘之后,安靜地走了。
宋源媽媽說,孩子什么都懂,但是什么都沒說,他知道三個姐姐和父母一直陪著他,也知道全家付出了多少。
“小孩子回到家里會開心,家人可以更好地陪伴,也會更安靜。”周翾談到,目前,北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識,如果確認(rèn)沒有治愈希望,在家長堅(jiān)持留院的情況下,會進(jìn)行姑息治療,而不再開展創(chuàng)傷性救治。
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